Woensdag 31 augustus 2011 werd onze dochterLuna Evy Faith geboren, veel te klein, veel te vroeg.... Maar ze liet meteen van zich horen. Het klinkt cliché, maar op dat moment was dat het mooiste geluid dat we ooit gehoord hadden. We hadden tenslotte sinds de 20 weken echo in spanning geleefd of alles goed zou komen. Bij die 20 weken echo werd namelijk geconstateerd dat onze baby (we wisten toen nog niet of het een jongen of een meisje was) te klein was en dat de placenta te groot was. Dit duidde op diverse problemen. Na vele onderzoeken in het Erasmus en het Sophia kinderziekenhuis konden de artsen niets vinden wat deze groeiachterstand kon verklaren. Het was dus afwachten totdat ze ter wereld zou komen....
En dat gebeurde dus op woensdag 31 augustus om 15.23 uur. Na de gebruikelijke opstart problemen, ze was tenslotte pas 33 weken en normaal komt een kindje pas ter wereld na ongeveer 40 weken leek er geen vuiltje meer aan de lucht. Zo trots als een pauw waren wij op onze dochter.
De eerste domper kwam vrijdagmiddag 2 september, we hadden een gesprek met de kinderarts die ons vertelde dat Luna afwijkende bloedwaarden had wat kon duiden op een leverprobleem. Meerdere onderzoeken waren vereist om dit te achterhalen. Maar zoals alles er vrijdagmiddag uitzag verwachten de artsen niet dat Luna de zondag avond zou gaan halen. De artsen hebben toen, vrijdagavond, na contact met ziekenhuizen in Groningen, Brussel, Duitsland, Canada en zelfs Amerika besloten een algehele bloedwisseltransfusie toe te passen, al Luna d'r bloed werd vervangen door schoon donorbloed. Er is hierbij ook meteen een speciaal medicijn toegedient die de stofjes die Luna d'r lever aantastten moesten verwijderen. Spannende tijden braken wederom aan voor ons. Aftellend naar zondagavond hebben we elke mogelijke minuut aan haar glazen wiegje gezeten. Hopend op een wonder. Dit wonder kwam, Luna d'r bloedwaarden bleven stabiel....en de deadline van zondag avond ging zonder problemen voorbij......
Dinsdagmiddag kregen we toen de eerste uitslagen, onze wereld stortte werderom in, Luna d'r lever was zwaar beschadigd door NEONATALE HEMACHROMOTOSE. Dit is een beschadiging aan de lever die voorkomt dat de lever ijzer kan afbreken. Met als gevolg dat ijzer zich op gaat hopen in alle organen in haar kleine lijfje. Er is over deze ziekte heel weinig bekend, maar wat er bekend is is niet positief. Het grootste deel van de kindjes waarbij dit wordt geconstateerd overlijdt binnen enkele dagen na de geboorte, een klein deel van de getroffen kindjes kan gered worden via een levertransplantatie, het kleinste deel kan er zelfs overheen groeien. Maar dat is minder dan 1 % van alle bekende gevallen.
Positief als we zijn besloten wij voor die 1% te gaan. En, naarmate de dagen verstreken begonnen we hier steeds meer in te geloven. Luna d'r bloedwaarden bleven steeds stabiel en langzaam maar zeker begonnen we betere bloedwaarden terug te krijgen van de artsen, ook die artsen begonnen steeds meer vertrouwen in Luna te krijgen.
En toen was daar opeens dinsdagmiddag 13 September, we waren tot 14.30 uur bij haar geweest. Er leek geen vuiltje aan de lucht, alles ging goed, heerlijk slapend lieten we haar achter, maar toen we 's avonds om 18.00 uur terug waren in het ziekenhuis en de IC opliepen klopte er iets niet. De verpleegkundigen verteldde ons meteen dat we niet moesten schrikken, maar alleen die uitspraak deed ons hart al stilstaan. Luna was sinds 15.30 uur opeens heel ziek geworden, haar bekende bronzige kleur was verdwenen en een hele zieke bleke kleur was er voor terug gekomen. Meteen werden we door de kinderarts op de hoogte gebracht van de situatie. Luna was getroffen door een infectie. Het zou een darminfectie of een bacteriele bloed infectie kunne zijn. Dat wisten ze nog niet precies, bloedtesten moest dat nog uitwijzen. Maar ze waren wel meteen begonnen met anti biotica behandelingen en het zou zwaar worden, maar Luna, met d'r inmiddels bekende vechtlust, zou er wel bovenop komen. Na dit gesprek ging alles opeens heel snel, de artsen hebben van alles en nogwat geprobeerd, maar Luna was moe, heel moe van het vechten tegen haar lever, een strijd die ze aan het winnen was. Ze kon deze infectie er niet meer bij hebben. Tot op het laatst heeft ze gestreden, maar helaas is ze woensdag ochtend om 00.38 uur overleden. Precies 2 weken oud.
We zullen haar missen maar nooit vergeten.........
